Пользователи просматривают эту тему: 1 Гость(ей)

Сообщение: #41
kysh, дай бог все будет хорошо! Держитесь! Мы с вами!
Сообщение: #42
Спасибо за поддержку, она чувствуется!!!!
Нам прислали новый счет и новую дату- 2 апреля, после НГ отправим деньги и будем ждать весны!
Алиночка произносит звук ма, а когда плачет, кажется, что мама говорит... , чуть расслабили мышцы, но двигательно пока никак, хотя стала чуть шевелить головой... а еще смеется, так сама с собой, а это уже эмоции!
Сообщение: #43
может вам попробовать обратиться к остеопату, пока ждете поездку в Германию. Знаю хорошего остеопата-невролога, принимает на Алексеевской и на дом выезжает, Запольский Кирилл Владимирович!
Сообщение: #44
Спасибо, я хожу на консультацию к неврологу в медицинский центр "Кудесник", это с его рекомендациями я ей даю лекарства и делаю массаж, и вижу результаты. Один раз в две недели мы к нему ездим и он дает нам задание на 2 недели вперед. Если честно, он надежду вселил и сил мне прибавил.
Сообщение: #45
а как перевести деньги?
Сообщение: #46
Спасибо большое, но на сегодняшний день у нас все собрано, а на лечение Алиночки дома у нас деньги есть. Нужно будет дополнительно или нет, нам скажут только в Германии.
Сообщение: #47
Давно я ничего не писала здесь. Напишу кратко о нашем состоянии: пока физически мы так же плохи, не держим голову, не сидим и соответственно не встаем. Чуть мягче руки стали, вес набрали. Почти месяц как начались приступы опять((( так что пока мало хорошего.
Ждем вылета и надеемся на хорошее!!!!
Сообщение: #48
Чемоданы собраны, завтра вылетаем!!! Как будет время, выйду на связь и подробно напишу как долетели, как устроились и вообще как идут дела!
Сообщение: #49
kysh, удачи! Верим!
Сообщение: #50
Долог путь наш был до Германии, но мы добрались!!!!
Я пока напишу мои впечатления вообще о больнице, об отношении к нам. После наших больниц, после Солнцево НПЦ в кот. мы лежали с эпилепсией, это просто небо и земля. И не только потому, что мы за это платим, так же они относятся к своим пациентам, кот. лечатся за счет государства!!! В отличии от нас, они в любой точке Германии лечатся бесплатно, по медицинской страховке, а мы уже в Солнцево, как в другое государство приезжаем, бесплатно только для Москвы... но это так отступление, меня много здесь приятно поразило и я поняла, что я не патриот своей страны, да простят меня россияне))) Нам с Алиночкой, хоть мы и приехали со своей коляской, но она не инвалидная, подобрали нужную коляску, теперь ей удобно ездить и смотреть на прекрасный мир вокруг нас...
Но начнем сначала. Надо отдать должное нашему аэропорту в Домодедово!!! Нам предоставили, т.к. мы инвалиды спец. доставку к самолету, мы не проходили всю эту долгую дорогу и не стояли в очередях на паспортный контроль... нас отдельно осмотрели, проверили паспорта и мы на скорой помощи приехали к трапу самолета, людей не выпускали из автобуса пока мы не поднялись и не заняли свои места!!!
Всю почти дорогу Алина проспала, а Анютка проскакала по самолету))))
В аэропорту Мюнхена мы отказались от спец. доставки, так как все было рядом, ехать от самолета не надо было, а там на контроле нас пропустили без очереди!!! Сели в такси и поехали до квартиры кот. сняли для Анютки и бабушки!!! Здесь все зеленое, все чистое и красивое, из зимы и холода всегда приятно оказаться там где тепло и чисто))))
Больница находится в деревне, окруженной полями и на задней плане Альпы, воздух и доброжелательность людей настраивают только на положительные эмоции. Много кур, коров, лошадей и овец... Анютка в восторге)))))
На след. день мы легли в больницу. И тут я стала удивляться еще больше))) Чуть расскажу о самой больнице, просто, чтоб сравнить с нашими... Мы лежим в отдельной палате, телевизор с 4 русскими каналами, телефон, но я от него отказалась, сотовый есть, а больше и не надо))) Анютка с бабушкой могут приходить в любое время, что они и делают и целый день мы с ними вместе, Аня играет во всех игровых больницы, площадки на улице, есть бассейн. Столкнувшись с врачом в коридоре, (она же бегает здесь), он улыбнулся и сказал:" Ничего, такая меня не уронит"))) Вообще отношение к детям поражает, никто не орет на них, что они шумят или мешают, ( что было в Солнцево), все ходят улыбаются, после беседы с врачом он протягивает руку и благодарит за беседу!!!!
Еда!!! Это тоже отдельно, на столе лежит меню на неделю, и ты сегодня выбираешь, из предложенных блюд, что ты будешь кушать завтра. Надо сказать, что то, что нам приносят, хватает и мне и Анютке и бабушке)))) Если вы не наелись, то не проблема, можно пойти на кухню, хоть ночью, где можно взять хлеб, сыр, колбаску, йогурты и много всего, а и фрукты конечно!!!! Для детишек есть шкаф где лежит детское питание Хиповское, кашки, молочка, если Алина не наелась, или ей не понравилось, что дали нас выручает это чудо шкафчик!!!!

добавлено через:

Теперь о главном о лечении!!!!
Как только мы поступили конечно был подробный разговор с врачом и ЭЭГ нам сделали в этот же день.
На след. день пришел главврач и еще раз подробно поговорили, я узнала, что результаты ЭЭГ у нас очень плохие, что и следовало ожидать, эпиактовность почти всю запись((( 10 апреля нам назначили МРТ (длится будет 2 часа), после кот. и можно делать хоть какие-то выводы, пока по записи ЭЭГ нам назначили Топамакс, но вообще здесь не делают быстрых выводов, мы сдали кровь, много, будут проверять на генетику. Они будут искать ту форму эпилепсии кот. у нас и не хотят форсировать события, т.к. лекарства могут и повредить.
Параллельно с этим нам делают физио терапию, эрго терапия, и со след. недели к нам еще будет ходить терапевт, кот. поможет нам укрепить мышцы горла, для лучшего глотания. Я все подробно опишу чуть позже с вашего разрешения, т.к. не хочу пока говорить о каках-то результатов, чтоб не сглазить...
Сообщение: #51
kysh, спасибо за подробный отчет, очень интересно читать,
но главное конечно чтобы был результат!

Удачи вам, переживаем за вас.
Сообщение: #52
kysh, какие долгожданные хорошие новости! Всем сердцем радуюсь за вас!!! Love
Некоторым личностям, вроде Парфена, не мешало бы последить за событиями на этой ветке!!! Neutral
Сообщение: #53
Спасибо всем!!!
Буду держать вас в курсе наших событий!!!!
Сообщение: #54
Можно еще чуть напишу о своих впечатлениях)))) не перестаю удивляться... может я не была в цивилизации до этого, так экскурсия в Финляндию, а остальное только Египет и Турция, короче темная, как глубокий колодец!!!!
Здесь можно выпить пол литра пива за обеденный перерыв и никто не посмотрит косо, если ты в больнице это сделаешь, это негласный закон, имеешь право))) что мы и сделали, так как сегодня у нас был дождик целый день, поиграли, сходили взяли ключ от релаксирующей комнаты, удивительное место, маленькая уютная комната с водяным матрасом, можно включить музыку, разную подсветку, пузырики в большой лампе. Алина с удовольствием все это рассматривала и каталась на волнах!!!
Надо сказать, что у нас 4 дня выходных и к большому нашему сожалению с нами ничего не делают, здесь пасхальные выходные, в страстную пятницу никто не работает, магазины закрыты, уборку не проводили, работают дежурные врачи и медсестры только. С погодой нам тоже не повезло, моросит дождик и особо не погуляешь...
Хотела скачать фильм, но столкнулась с тем, что все не лицензионные сайты просто блокируются, и можно за это заплатить штраф... вот так, наши не знают как с этим бороться, а здесь это во всю применяют))) Даже на сайте в контакте не смогла посмотреть ссылку, тупо не пустили и написали, что в Германии это не возможно)))
Два дня назад по радио передали, что украли машину перед магазином, искали и чуть ли не новость дня была, а оказалось, что дедушка перепутал машины и сел в чужую, а так как сам оставляет ключи и не подумал, сев и увидев ключи в замке, что машина не его)))
Несколько деревень искали все корову потерявшуюся, вертолеты очесывали лес, привезли быка, думали может выйдет на него, а все только потому, что боялись, что волк ее сожрет... нашли в итоге корову и так как это уже корова с именем и чуть ли не национальная героиня, ее отправили в специальный коровник, чтоб она доживала свой век))) эх вообще много можно писать... очень интересная переводчица у нас, много рассказывает...
Сообщение: #55
Теперь когда я сама все переварила, могу написать про наши результаты. МРТ от 10 апреля показал, что у нас нет патологий от которых берутся наши приступы, мозг после гипоксии пострадал и это не восстановится.
Ставят нам синдром Драве, в понедельник будем сдавать кровь на генетику и проверять. Вылечить нас нельзя... Будут пытаться уменьшить количество приступов и помогают мне понять, чем и как можно заниматься с Алиночкой дома. Вот так... это в двух словах... Потом может смогу и написать и описать все подробнее.
Сообщение: #56
Находясь здесь, понимаешь, что отчаиваться не надо и опускать руки. Конечно, врач мне говорит, что если по-хорошему, надо остаться, но денег на остаться уже нет, а то что у меня было сейчас уходит на нужное Алиночке дома.
Мы покупаем коляску, надо сказать, что и в выборе коляски подход индивидуальный. Пришел специалист, измерил нас, поговорил с педиаторами нашими и они ему сказали какие ремни и бортики должны быть, чтоб Алине было комфортно лежать и сидеть в коляске. Цена коляски 3300 евро + почти 600 евро основа для стульчика для кормления, сиденье с коляски будет переставляться на эту основу. Коляски на несколько лет должно хватить.
Так же пришел специалист, кот. будет делать нам мягкий гипс и специальные ботиночки, в кот. можно будет ставить Алину, а это она очень любит. Сколько это будет стоить я еще не знаю.
Про приступы напишу следующее: несколько лет назад в Солнцево я лежала с одной женщиной, у нее девочка Саша Фомина, так вот.
Я тогда смотрела на нее и думала, есть ли у нее еще надежда на то, что можно ее вылечить ( Сашеньке было уже 14 лет тогда), и конечно я ее об этом спросила, она мне ответила, что всегда есть надежда и живет она только этим!!!!
Буквально 2 дня назад я узнала, что они были в Фогтаройте, в этой клинике 2 года назад и что им поставили тот же диагноз, что и у нас сейчас подозревают и... И они сейчас уже 2 года живут без приступов!!!! А Сашеньке уже 16 и впервые за это время она наконец может начать жить и мама ее может жить!!!!
Я очень надеюсь, что и для на есть то лекарство кот. нас спасет!!!!
Сообщение: #57
kysh, а что ставят причиной? Если бы раньше обратились, был бы эффект? Может начать и дальше собирать деньги если Алине помогает эта атмосфера и лечение?
Сообщение: #58
Myrka, у нас взяли кровь на генетическое обследование, результаты будут только через 6 недель, я попросила взять кровь и для след. анализа, если первый будет отрицательный, чтоб не везти ее для этого, и уже потом, когда будет ответ, тогда надо будет приезжать еще для разговора, для коррекции лекарств и еще одной серии занятий с Алиной.
Только когда будет известна дата госпитализация следующей и сколько будет нужно на нее денег, тогда мы будем собирать еще!
Сообщение: #59
Остались последние деньки в клинике и хочется как можно больше успеть, спросить, купить нужное.
По результатам ЭЭГ которое нам сделали на этой недели есть улучшения, есть места спокойные от эпиактивности, когда мозг может в спокойном состоянии быть и начать развиваться. Принято решение ввести еще одно лекарство, но это я самостоятельно буду делать уже дома.
Надо сказать, что все лекарства я покупаю здесь на пол года вперед, завтра едем в аптеку.
Коляску нам привезли, ботинки тоже сделали, сейчас привыкаем к ним.
Так как у нас сильный все еще тонут и есть уже опасение, что она сломает сама себе бедро, так как выламывает ногу свою, решили проколоть ей ботекс, он убьет нервные окончания и она расслабит мышцы, действует он 3 месяца процедуру надо будет повторить. За это время наша задача усиленно с Алиночкой заниматься и не допустить искривления, и по возможности часто ставить ее на ножки.
Сейчас у наших терапевтов спрашиваю, что в первую очередь необходимо купить для домашних занятий, хочется многое))))
Постараюсь потом подытожить все наше прибывание в клинике, собрать все мысли в кучу и поделиться с вами!!!
Большое спасибо всем за слова поддержки и участие!!!!! Мы вас всех любим!!!!
Сообщение: #60
Ну вот мы и дома!!
В последние дни в клинике мы как и планировали, купили лекарства на пол года вперед. Получили выписку из клиники и поговорили с лечившим нас врачом о наших перспективах и вообще подытожили все наше прибывание.
По приступам пока ничего не могу сказать, мне расписали как поднимать лекарства дома и когда вводить следующее. Это еще на несколько месяцев, так что о результатах чуть позже.
Коляска нас спасает, уже используем ее во всю и Алина может гулять на улице и сидеть дома и вообще большое дело!!!
Врач нам рекомендует через 3-4 месяца приехать еще. Я взяла счет на 2 недели пока и проживание не в клинике, а на квартире, в клинику приходить только на процедуры и терапию. Это вышло на много дешевле. Окончательный счет нам еще не выставили, но если вдруг там останутся деньги, я попросила их оставить в счет будущей поездки. Так что чуть позже отчитаюсь перед вами!
Моя задача сейчас до поездки заниматься с Алиной всем тем, чем занимались в клинике, по мимо лекарств. Я буду держать вас в курсе наших занятий и успехов! (Осталось найти и купить для этого все нужное))))
Еще раз всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!

Поиск по теме