Пользователи просматривают эту тему: 1 Гость(ей)

Сообщение: #61
Есть хорошая новость, вчера прислали счет за лечение в апреле, денег которые у меня были и то, что осталось от лечения, хватит на следующие 2 недели в августе или сентябре, еще не прислали точную дату!!! Так что всем большое спасибо, кто спрашивал и нет, но думал, ничего собирать не надо!!!!
По Алиночке: поднятие дозы Топомакса никаких результатов не дало, сейчас снижаем до рекомендованной дозы и потом начнем вводить Дибро-бэ. Дома стоять с моей помощью у нас получается, работаю с ней по мере моих сил.
Кто нас знает, наверняка видели, гуляем теперь каждый день, спасибо ТСЖ сделали пандус в доме, а то у меня как тяжелая атлетика каждый день, нет ни спусков ни чего для нормальной прогулки, но может просто наше государство о фигуре мамочки заботится, волей неволей тренировка))))
Пытаемся от нашего государства хоть что-то получить, 28 мая комиссия кот. решит нужна нам коляска и ортопедическая обувь или нет, меня пугают, что так как нет рекомендаций от врачей из больниц, могут завернуть, но попытка не пытка, будем надеется.
Сообщение: #62
kysh, я вроде и знала уже многое из написанного, а все равно отрадно почитать о ваших успехах)))) Конечно, будем надеяться на благоразумие и адекватность наших российских членов МСЭ Smile
Сообщение: #63
Комиссию прошли, теперь надо в соц защиту идти!!!!
Сообщение: #64
Напишу чуть о нас. Мне дали отпуск 2 недели и бабушки взяли себе по внучке, отпустив меня болеть за нашу сборную в Польшу. Несмотря ни на что отдохнули мы отлично!!! Как только приехали, я поехала забирать детей, сначала Анютку, а потом мы вместе поехали за Алиной, она была у моей мамы в смоленской области. Спасибо ей за то, что великолепно справилась!!! Алинка на деревенских харчах прибавила еще и даже появился жирок)))) Начали новое лекарство, но врачи говорят, что результат будет только после 2 месяцев приема, а у нас пока 3 недели прошло, так что пока ничего говорить не буду. Единственное что могу сказать, она меня узнала, улыбалась и тянулась рукой!!! А обратную дорогу выдержала и не капризничала даже тогда, когда мы попали в пробку и вся дорога заняла у нас 7,5 часов, я была уже на последнем издыхании, а мои девочки молодцы, поддержали меня своим терпением!!! Люблю их))))
Сообщение: #65
Анализы которые мы сдавали на подтверждение синдрома Драве пришли отрицательные. Теперь опять надо искать от чего у нас эпилепсия и что у нас за диагноз.
Мы опять в клинике, на сегодня сделали уже ЭЭГ сна и бодрствования, сдали кровь, сделали рентген бедер, надеюсь в ближайшее время будет разговор с врачом по результатам.
В общем устроились мы хорошо, там же где жили бабушка с Анюткой в первый наш приезд, так что и место и хозяева, все знакомо. Готовлю там для Алиночки завтраки и ужины, обедаем в клинике.
Настроение у нас хорошее, уже второй деть у нас эрготерапия и физиотерапия, сегодня был логопед. Алинка довольна и всем улыбается))) что меня радует больше всего)))
Впервые мы не плакали на ЭЭГ и даже когда кровь брали. Сегодня я показывала как и что делаю с ней дома, нас похвалили))))
Как будут результаты я напишу!!!
Сообщение: #66
Мы дома. Итоги нашего прибывания таковы:
Во первых ЭЭГ очень плохое, эпиактивность на протяжении всей записи, во сне чуть были спокойные миги...
Сказали, что ребенок не соответствует этому, мы по идее не должны не смотреть, не фиксировать взгляд и вообще они были поражены, что мы все это делаем и еще можем смеяться в голос.
Сказали, что ребенок быстро привыкает к лекарствам и лучше их меньше, чтоб не загружать ее и не превращать в растение.
Физически мы очень продвинулись, что тоже их поразило, учитывая, что никакие специалисты к нам домой не приходят, что видят в нас потенциал и даже сняли на видео, чтоб сравнить к следующему приезду.
Большой минус, это то, что после рентгена они пришли к выводу, что у нас проблемы с правым бедром, левое отлично, а правое вскоре надо оперировать, через 4-6 месяцев надо сделать контрольные анализы и тогда будет видно, есть два типа операций, маленькая за 7000 и большая за 17000 евро, скажут какая нам необходима((( я была в шоке и настроение упало на ноль, сейчас наша задача с Алиночкой еще больше заниматься, чтоб уменьшить скорость этого процесса.
Ну вообщем такие наши новости.
Сообщение: #67
Как иногда обидно становится, что мы живем в этой стране. Что мы здесь и здоровые не нужны, а уж инвалиды вообще выживают(((
Вчера была в соцзащите, комиссию мы прошли, теперь пошла компенсацию за коляску просить и что я услышала: "Так как вы купили коляску в апреле, а комиссию прошли в мае, вам ничего не полагается!" Реально я думала у меня будет шок, я говорю, что это жизненная необходимость была, а комиссия собирается раз в год и не для меня специально, типа она просто доказывает, что коляска нужна, но меня мило развернули, сказали, что пишите министру, что мы вас понимаем, но ничего сделать не можем. Вот так!!! Я говорю, что мне нужны еще другие средства реабилитации, что вертикализатор стоит 150000 примерно, но это не входит в ИПР и вам ничего не вернут....
Так обидно становится, прям до слез((( там в Германии им все оплачивает страховка, а мне предложили материальную помощь в размере 5000 рублей в год(((((((((((((
Сообщение: #68
kysh, Мдаа,грустно все..
А не рассматриваешь вариантов уехать отсюда?
Мне честно говоря хотелось бы уехать Smile или жилье где-ть приобрести, поближе к морю Smile

Катюшка, держись, если тебе нужна помощь и это в наших силах, пиши,звони
Сообщение: #69
Оплатили вертикализатор и кресло для купания, сделали заказ в Данию, ждем теперь, обещают в конце ноября привезти!!!
Сообщение: #70
Привезли вертикализатор!!!! Теперь стоим, пока по чуть чуть, но надеюсь скоро по 2 часа сможем стоять.
Хочется сказать спасибо фирме через кот. я заказывала вертикализатор, благодаря им нам удалось вернуть деньги за коляску. Точнее документы мы подали и нам обещали, что вернут, это первые деньги в копилочку на операцию, скоро помещу, присланный нам счет, надо уже собирать деньги....

Хочу еще рассказать опять историю про нашу действительность. Младшая наша дочка ходит на танцы в Созвездие, так вот, когда мужа нет и оставить дома Алину я не могу, мне приходится с ней идти отводить Аню на танцы. И бабушки на входе на меня накидываются, что я с коляской захожу внутрь, сегодня я не выдержала и уже с криком объясняла, что ребенок-инвалид и оставить на улице или вытащить ее, я не могу.... Мало того, к директору я не попала, а его зам проходя мимо сказала, что исключений не для кого нет((((
Хочется спросить, а если бы к ним пришел ребенок-колясочник, с желанием рисовать, к примеру, его бы развернули и сказали с колясками нельзя, нет ножек, нет занятий....
Сообщение: #71
Цитата:Младшая наша дочка ходит на танцы в Созвездие, так вот, когда мужа нет и оставить дома Алину я не могу, мне приходится с ней идти отводить Аню на танцы. И бабушки на входе на меня накидываются, что я с коляской захожу внутрь, сегодня я не выдержала и уже с криком объясняла, что ребенок-инвалид и оставить на улице или вытащить ее, я не могу.... Мало того, к директору я не попала, а его зам проходя мимо сказала, что исключений не для кого нет((((
а в чем собственно проблема что ребенка в коляске завезли..строят из себя директоров млин Evil or Very Mad
а на судебные разбирательства попасть хотят?? спроси так случаем..
Кать, вы в какие дни /время ходите? мы тоже туда ходим...
Сообщение: #72
Да мне тоже эта мысль в голову пришла, но решила к директору подойти для начала. Все остальное в личку тебе кинула
Сообщение: #73
Цитата:Все остальное в личку тебе кинула
нет ничего Sad
Сообщение: #74
Начинаем собирать деньги на операцию по бедру, 20 января 2013г. предстоит обследование, после которого скажут насколько серьёзная необходима операция, а пока прислали счет на оба варианта, чтобы копили.. 19 000 и 29 000 евро. все реквизиты:
Реквизиты Балашихинского ОСБ № 8038 Банк : Сбербанк России ОАО г. Москва Кор.счёт 30101810400000000225 ИНН 7707083893 БИК 044525225 КПП 500102001 расчетный счет 42307810340041806598 Космынина Екатерина Николаевна назначение платежа: пожертвование
Яндекс-Деньги 41001277019675
Почтовый перевод 143900, г. Балашиха, ул.Твардовского, д. 20, кв. 314
Через терминалы qiwi: Телефон: 8 (926) 576-66-78
Сообщение: #75
Пришел первый перевод на 1500р. через яндекс деньги, спасибо большое, карточку буду проверять в конце каждой недели.
Сообщение: #76
Деньги можно переводить на социальную карту 639002409022236117 на имя Космынина Екатерина.
Сообщение: #77
Яндекс деньги- 9925 р., на карте 900р
Сообщение: #78
На карте 40500р.!!!!!!!!!
Ждем за коляску компенсацию, пока не пришли(((
Итого на сегодняшний день 60275 Спасибо!!! Собираем дальше!!!
Сообщение: #79
https://www.youtube.com/watch?v=h7LF4vk63wI - это маленький фильм про нас, отчет, можно так сказать, чего мы достигли после комы.
Сообщение: #80
Мы получили визы!!!!!!! Едем 18 февраля на неделю на обследование, через неделю напишу что и как, что решили с операцией и когда она будет.

Поиск по теме