Пользователи просматривают эту тему: 1 Гость(ей)

Сообщение: #1
моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 евро или история и документы по ссылке http://1689215.mya5.ru/

а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка https://www.change.org/p/%D1%84%D0%B1-%D...m=copylink

Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит, недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы.
 Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО. 
 Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит, реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.
 В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (генетиком, хирургом, аллергологом, неврологом), после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром, офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май 
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог, гастроэнтеролог, педиатр, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне ребенок был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки в июле продолжала лечение дома. В сентябре-октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделении дерматологии.
 Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая сумма составила более 230000 рублей.
 Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 евро (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.
 Всем, кто желает помочь телефон и реквизиты для перечислений:
 Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
 Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
телефон мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
СПАСИБО.
Сообщение: #2
ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
СЕГОДНЯ НАМ ПОЗВОНИЛИ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО ГЛАВНОГО БЮРО МСЭ И ПРИГЛАСИЛИ НА ПОВТОРНУЮ КОМИССИЮ В ГЛАВНОЕ БЮРО МСЭ № 4 В ГОРОД САРАТОВ НА 03.12.2015 К 11-00.
ЕЩЕ СЕГОДНЯ К НАМ В ПОЛИКЛИНИКУ ПРИЕЗЖАЛИ ПРОФЕССОРА ИЗ САРАТОВСКОЙ ОДКБ НЕВРОЛОГ И ГАСТРОЭНТЕРОЛОГ, МЫ ПОСЕТИЛИ ИХ КОНСУЛЬТАЦИИ И ТЕПЕРЬ ЗАВТРА ЕДЕМ В ГОРОД СНОВА СДАВАТЬ АНАЛИЗЫ ПО ИХ РЕКОМЕНДАЦИИ, КАТЯ СИЛЬНО ПОХУДЕЛА, КОЖА СТАЛА БЛЕДНЕЕ, ПОД ГЛАЗКАМИ СИНЯКИ, ПОСЕТИМ ЗАВТРА И ОКУЛИСТА-НА ГЛАЗИКЕ СНОВА ПОЯВИЛАСЬ ХАЛЯЗИЯ.
Сообщение: #3
ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
СЕГОДНЯ ПОЛУЧИЛИ РЕЗУЛЬТАТЫ БИОХИМИЧЕСКОГО АНАЛИЗА КРОВИ КАТИ, ПО КОТОРОМУ ВЫЯСНИЛИ, ЧТО У КАТИ СЕРЬЕЗНЫЕ ПРОБЛЕМЫ С ПЕЧЕНЬЮ И ПОЧЕЧНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ (ХОЛЕСТИРИН УВЕЛИЧЕН В 1,5 РАЗА, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФОТАЗА УВЕЛИЧЕНА В 2,5 РАЗА, ПЛОХИЕ ПОКАЗАТЕЛИ ГЛЮКОЗЫ, ОСТАТОЧНОГО АЗОТА, КРЕАТИНА, КАЛЬЦИЯ, АЛЬБУМИНА, АЛЬФА-ГЛОБУЛИНА, ГАММА-ГЛОБУЛИНА-СКАН АНАЛИЗА ВЫЛОЖУ ЗАВТРА НА САЙТЕ http://1689215.mya5.ru/ НА СТРАНИЦЕ "ДОКУМЕНТЫ И ВЫПИСКИ"). НАЗНАЧИЛИ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ АНАЛИЗЫ КРОВИ, МОЧИ, УЗИ БРЮШНОЙ ПОЛОСТИ И ПОЧЕК В СРОЧНОМ ПОРЯДКЕ.
Сообщение: #4
Скажите пожалуйста, только не кидайте в меня сразу тапками, а этот препарат
Цитата: Пирфенидон
нельзя получить бесплатно?
Сообщение: #5
(28.11.2015 18:27)Эльвира Макс писал(а): Скажите пожалуйста, только не кидайте в меня сразу тапками, а этот препарат  
Цитата: Пирфенидон
нельзя получить бесплатно?

Добрый день, нет тапками кидать в вас не буду))), препарат этот получить бесплатно нет возможности... объясню- нейрофиброматоз (далее НФ)-заболевание неизлечимое, можно только поддерживать то состояние, которое есть у больного и не запускать до ухудшений, лекарства от него нет, но в Европе применяют препарат Перфинедон (Российское название) или ESBRIET 267 MG (мировое название), в России его нет вообще, купить можно в Германии, волонтер покупает за свой счет и после того, как мы переводим ему сумму, которую он заплатил за лекарство, он отправляет его нам без оплаты почтовых расходов. Кате он нужен потому, что у ребенка кроме НФ еще и мастоцитоз, что очень быстро ухудшает ее самочувствие, по-поводу препарата консультировались с онкологом, онко-гематологом. Да и ребенку инвалидность не дают пока, но мы ее добьемся обязательно.

завтра нас ждет УЗИ почек, печени и всех органов брюшной полости в срочном порядке, без очереди и дополнительные анализы крови и мочи.
Сообщение: #6
поступления 500 руб от Андрей Ф. спасибо
Сообщение: #7
поступление 6000 рублей от аноним,
собрано 6500 рублей,
необходимо 223500 рублей.
Сообщение: #8
 [font=RussiaLight, sans-serif]Женщина из Удмуртии собрала больше миллиона, наврав про "рак" у ее ребёнка[/font]
[font=OpenSansRegular, sans-serif]В соцсетях разразился скандал, когда выяснилось, что женщина, которой волонтеры и интернет-пользователи помогали собрать на лечение ребенка от "рака", обманула всех самым бессовестным образом. Причем, прикрываясь названиями очень известных благотворительных фондов, которые действительно помогают больным детям.[/font]
Наталье Динеевой из починка Садаковского Завьяловского района Удмуртии удалось ввести в заблуждение волонтеров и благотворителей. Женщина говорила, что у ее 4-летнего сына Дани рак печени.
Изначально проверить эту информацию досконально было сложно, волонтеры решили не терять времени (ведь стоял вопрос о жизни ребенка!) и создали для сбора средств группу в одной из соцсетей. Там указывался номер счета для сбора средств.
Кроме того, матери Дани была переведена часть средств, которые были собраны ранее для другого ребенка, но остались не израсходованными, так как мальчику, к несчастью, помочь не успели – он умер.
Через некоторое время обман вскрылся. Выяснилось, что, к счастью, у ребенка Натальи Динеевой онкологического заболевания нет. Однако за это время она смогла собрать с сердобольных людей более миллиона рублей и, по свидетельствам соседей, купить себе внедорожник.
"А ведь эти деньги могли пойти на лечение детей, которые действительно в этом нуждаются", — сокрушаются волонтеры.
Подробнее об этой истории сегодня [font=OpenSansRegular, sans-serif]пишет сайт "Комсомольская правда". Команда волонтера Юли (которая помогала Наталье Динеевой собирать средства в соцсетях) обратиться в прокуратуру, чтобы наказать женщину по всей строгости закона, и предать эту историю максимально широкой огласке.[/font]
Юристы говорят, что если заявление будет составлено грамотно, то Динееву можно привлечь по статье УК РФ "Мошенничество
Сообщение: #9
Елена, извините за вопрос... Ребёнок из Саратова, к Балашихе не имеет отношения. Размещена просьба на сайте города совершенно не имеющего отношения к Саратову (да и к Москве тоже). Это я не к тому, что ребёнку из Саратова не могут оказывать помощь жители Балашихи (очень даже могут), а к тому, почему только на этом сайте вы разместили информацию? Если бы информация была где-то ещё, то и денег перечислили бы не 2 человека, а немного побольше. Очень подозрительная просьба. Извините, если действительно ваш ребёнок болен...
Сообщение: #10
(01.12.2015 00:54)romans29 писал(а):  [font=RussiaLight, sans-serif]Женщина из Удмуртии собрала больше миллиона, наврав про "рак" у ее ребёнка[/font]
[font=OpenSansRegular, sans-serif]В соцсетях разразился скандал, когда выяснилось, что женщина, которой волонтеры и интернет-пользователи помогали собрать на лечение ребенка от "рака", обманула всех самым бессовестным образом. Причем, прикрываясь названиями очень известных благотворительных фондов, которые действительно помогают больным детям.[/font]
Наталье Динеевой из починка Садаковского Завьяловского района Удмуртии удалось ввести в заблуждение волонтеров и благотворителей. Женщина говорила, что у ее 4-летнего сына Дани рак печени.
Изначально проверить эту информацию досконально было сложно, волонтеры решили не терять времени (ведь стоял вопрос о жизни ребенка!) и создали для сбора средств группу в одной из соцсетей. Там указывался номер счета для сбора средств.
Кроме того, матери Дани была переведена часть средств, которые были собраны ранее для другого ребенка, но остались не израсходованными, так как мальчику, к несчастью, помочь не успели – он умер.
Через некоторое время обман вскрылся. Выяснилось, что, к счастью, у ребенка Натальи Динеевой онкологического заболевания нет. Однако за это время она смогла собрать с сердобольных людей более миллиона рублей и, по свидетельствам соседей, купить себе внедорожник.
"А ведь эти деньги могли пойти на лечение детей, которые действительно в этом нуждаются", — сокрушаются волонтеры.
Подробнее об этой истории сегодня [font=OpenSansRegular, sans-serif]пишет сайт "Комсомольская правда". Команда волонтера Юли (которая помогала Наталье Динеевой собирать средства в соцсетях) обратиться в прокуратуру, чтобы наказать женщину по всей строгости закона, и предать эту историю максимально широкой огласке.[/font]
Юристы говорят, что если заявление будет составлено грамотно, то Динееву можно привлечь по статье УК РФ "Мошенничество

добрый день и к чему Вы это написали. Перейдите по ссылке и посмотрите документы.

(01.12.2015 13:08)na28ta писал(а): Елена, извините за вопрос... Ребёнок из Саратова, к Балашихе не имеет отношения. Размещена просьба на сайте города совершенно не имеющего отношения к Саратову (да и к Москве тоже). Это я не к тому, что ребёнку из Саратова не могут оказывать помощь жители Балашихи (очень даже могут), а к тому, почему только на этом сайте вы разместили информацию? Если бы информация была где-то ещё, то и денег перечислили бы не 2 человека, а немного побольше. Очень подозрительная просьба. Извините, если действительно ваш ребёнок болен...

Добрый день, без сомнений ничего не бывает. Вот ссылки на форумы с информацией о Кати, только некоторые
http://www.baby.ru/user/blog/367047418/
http://detizemli.2bb.ru/viewtopic.php?id=770
http://kuraev.ru/smf/index.php?topic=644717.0
http://www.minibanda.ru/u/98241/note/pro...9215mya5ru
http://forum.forumok.ru/index.php?showtopic=66213
http://www.helpforlife.me/index.php?topic=4418.0
http://italia-ru.com/forums/shkola-dobro...-moei-doch
все с разрешения админов форумов и модераторов тем.

также обратились и в фонды-ждем ответов...
Сообщение: #11
Elena64, я думаю к тому, к чему и я вас спросила. Сейчас очень много мошенников, которые, прикрываясь детьми, собирают деньги и исчезают.
Сообщение: #12
ПОСТУПЛЕНИЯ 6000 руб. от аноним
СОБРАНО 12500 руб.
ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 217500 руб.
Получили по почте приглашение на повторное освидетельствование МСЭ в городе Саратове на 03.12.2015 года в 11-00
[Изображение: zLa21.jpg]

Также получили результаты биохимии крови и сравнили с результатами биохимии крови сделанного 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). Видны ухудшения показателей и состояния ребенка.
[Изображение: Z4PAo.jpg][Изображение: XGkSR.jpg]

еще сегодня прошли УЗИ органов брюшной полости и почек и также сравнили с УЗИ сделанном 2 месяца назад (сентябрь 2015 года). У Кати ухудшения показателей печени, поджелудочной железы и др.
[Изображение: 8K5gJ.jpg][Изображение: RsVlU.jpg][Изображение: m7EDa.jpg]

(01.12.2015 17:55)na28ta писал(а): Elena64, я думаю к тому, к чему и я вас спросила. Сейчас очень много мошенников, которые, прикрываясь детьми, собирают деньги и исчезают.

я понимаю Вас, все правильно... и вопросы НУЖНО задавать...)
Сообщение: #13
ПОСТУПЛЕНИЯ 1000 РУБЛЕЙ ОТ ДЕПУТАТА НАШЕГО СЕЛЬСОВЕТА

СОБРАНО 13500 РУБЛЕЙ

НЕОБХОДИМО СОБРАТЬ 216500 РУБЛЕЙ (ЛЕКАРСТВО ПИРФЕНИДОН)

Сегодня позвонили из детской поликлиники и сообщили, что у Кати лейкоцитоз 23, 0*109/л, СОЭ 24, цветной показатель 0,78 (снижен), а вот гемоглобин для нас хороший 109. Получили и результаты анализов мочи в которой нашли эритроциты. Это не хорошо, назначили еще несколько дополнительных анализов. Сегодня вечером заберем результаты анализов и выложим.

Завтра едем на комиссию МСЭ в Саратов.
Сообщение: #14
Поступлений нет. 
СОБРАНО 13500 руб.
ЕЩЕ НЕОБХОДИМО 216500 руб.
03.12.2015 съездили в Саратов на комиссию МСЭ, в инвалидности Кате снова было отказано, далее документы будем отправлять в ФБ МСЭ Москва, были на консультации у гастроэнтеролога, получили список анализов, которые необходимо сдать и список препаратов для лечения креон, хофитол, фосфалюгель, но-шпа, остальное после анализов, прошли невролога, от него получили направление на МРТ головного мозга в Энгельс (платно даже для инвалидов, оплачивается само МРТ, услуги анастезиолога и сутки пребывание в стационаре).
[Изображение: cLT29.jpg]

просим Вас о помощи собрать необходимую сумму, в благодарность хотим подарить Вам вот эти приятные мелочи к Новому Году и Рождеству, сделанные нашей семьей (отправим Вам почтой)
[Изображение: fQ6wF.jpg]
[Изображение: Q36OH.jpg]
[Изображение: 2xXSo.jpg]
[Изображение: 5y2GP.jpg]
[Изображение: NGDAT.jpg]
[Изображение: RVIKo.jpg]
[Изображение: 1lAmX.jpg]
[Изображение: sK074.jpg]
[Изображение: G9XjP.jpg]
[Изображение: Yvuol.jpg]
[Изображение: 495Fs.jpg]

Спасибо всем и Храни Вас Бог.
Сообщение: #15
ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ[font='Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif].[/font]
[font='Helvetica Neue', Helvetica, Arial, sans-serif]мы вчера в штаб Единой России ходили после детской поликлиники, нам назначили МРТ головного мозга (подозревают кисту), написали направление в Энгельс в детскую больницу(180 км от нас) на эту процедуру, ее нужно пройти до 20.12, цена 12000 руб (само МРТ, оплата услуг анастезиолога и пребывание в стационаре 2 дня-все, даже инвалидам МРТ делают там и платно, а нам еще и под наркозом, детям до 7 лет всем так делают). так вот, пришли и попросили помочь (там один из депутатов имеет более 15 супермаркетов), в итоге получили 4 билета на кукольный театр и обещание записать нас на прием к какому то депутату-вот и все, вся помощь..[/font]
Сообщение: #16
ПОСТУПЛЕНИЯ 950 РУБ ОТ ЕЛЕНЫ, СПАСИБО.
КАТЯ СИЛЬНО ЗАБОЛЕЛА, У НЕЕ СИЛЬНЕЙШАЯ ВИРУСНАЯ ГЕРПЕСНАЯ АНГИНА (ЕЮ ПЕРВЫЙ РАЗ РЕБЕНОК ЗАБОЛЕЛ В ОКТЯБРЕ В РДКБ В МОСКВЕ) ОЧЕНЬ ПЛОХОЕ САМОЧУВСТВИЕ. ВЫСОКАЯ ТЕМПЕРАТУРА...
ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ СОБРАТЬ СЕЙЧАС НЕБОЛЬШУЮ СУММУ, ЧТОБЫ ВЫЛЕЧИТЬ ДЕВОЧКУ (КАТЕ НЕЛЬЗЯ ФИЗИОПРОЦЕДУРЫ, НЕЛЬЗЯ МНОГИЕ ЛЕКАРСТВА, ТО, ЧТО МОЖНО СТОИТ ДОСТАТОЧНО ДОРОГО, У РЕБЕНКА СИЛЬНО СНИЖЕН ИММУНИТЕТ).
МРТ ПРОШЛИ, У КАТИ РЕТРОЦЕРВИКАЛЬНАЯ АРАХНОИДАЛЬНАЯ КИСТА.

ПОСТУПЛЕНИЙ НЕТ.
сегодня мы с Катюшей побыли немного дедами морозами (когда поехали в город в поликлинику)-отвезли инвалидную коляску для девочки с диагнозом ДЦП, которую нам прислал Александр (сегодня сама девочка с мамой приезжехала из Питера с лечения), передали психологу нашего перинатального центра Ольге 2 комбинезона зимний и весенний для мамочки решившей не отказываться от малыша, отвезли в центр семья впитывающие пеленки и 3 пачки подгузников для мальчика 6 лет (спасибо психологу перинатального центра Ольге за пачку впитывающих пеленок и 500 рублей на которые мы, добавив еще 100 рублей купили 3 пачки подгузников).
[Изображение: gCOZX.jpg][Изображение: ijZom.jpg][Изображение: cfpo5.jpg]
С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ ВАС ВСЕХ!
[Изображение: UMFaf.jpg]
Сообщение: #17
Катя переболела несколькими инфекционными заболеваниями (ИМВП, ангина, коньюктивит, острый отит, острый эфроидит). Сейчас девочке требуется санаторно-курортное лечение, в связи нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма, санаторий "Изумруд" город Балаково Саратовской области, который согласился принять ребенка работает только на коммерческой основе, стоимость путевки 27000 рублей-10 дней ( с 22.01.2016 либо с 25.01.2016). Санаторий выставил счет на на стоимость путевки, но мы не смогли собрать нужную сумму и поэтому 22.01 мы не смогли заехать на лечение, хоть мы и смогли договориться с администратором о том, что мы будем там вдвоем по одной путевке.
Благодаря помощи Господа нашего и Вашей помощи мы еще продолжаем борьбу и за здоровье Кати и за присвоение инвалидности... Спасибо Вам.
[Изображение: iI2wt.jpg]
[Изображение: TsPB5.jpg]

Поиск по теме